Afmælisstelpa

Elsku Fanney Edda mín hefði orðið 4ra ára þann 9. júní. Við ákváðum að halda sameiginlega afmælisveislu fyrir hana og Matthías, sem varð 3ja ára 28. maí, og það var mikið fjör og fullt hús af fólki. Takk fyrir að eyða þessum degi með okkur þið sem mættuð í veisluna og upp í garð. Við erum nú samt að hugsa um að gera þetta öðruvísi hér eftir, halda bara frekar einhverja fjöruga veislu á afmælinu hans Matta en hafa einhverja rólega samkomu á afmælinu hennar Fanneyjar Eddu, þetta var eitthvað aðeins of mikið fyrir mig.

Fréttir af okkur, við fluttum (enn á ný) í nýtt húsnæði í byrjun júní, erum nú vonandi komin í eitthvað varanlegt hér á Grenimelnum, yndisleg íbúð sem ég er svo þakklát fyrir að búa í, mér líður svakalega vel hér og langar að búa hérna alltaf. Annað, við fórum í frábæra ferð til Flórída, við Frímann og allir krakkarnir, Sigríður, Ásdís, Benedikt, Katrín, Matthías og Maríanna (hver veit nema Fanney Edda hafi verið þarna með okkur líka), það var svaka fjör, við stoppuðum svo í New York í tvær nætur á leiðinni heim sem mér fannst ótrúlega skemmtilegt, en ferðin heppnaðist mjög vel og allir komu kátir heim.

Varðandi myndböndin hennar Fanneyjar, ég lenti í vandræðum með hljóðið á myndbandi nr. 2 og reyndi mikið að laga það, fór með tölvuna niður í Apple og hvaðeina og niðurstaðan var sú að ég þarf að gera þetta allt aftur. Ég tók þetta voða nærri mér og fór bara í fýlu út í þetta allt saman, fannst þetta allt svo ósanngjarnt og ákvað að versla aldrei aftur við Apple (sem ég mun ekki standa við), en nú er að renna af mér reiðin og ég ætla að fara að massa þetta og skella í myndband 3 í leiðinni. Svo eru það pistlarnir mínir sem bíða alltaf hálfkláraðir hér í tölvunni minni, nú held ég að tími sé kominn til að klára þá. En fyrir þá sem eru svaka spenntir að sjá myndband 2 þá er einhver léleg útgáfa af því hér á heimasíðunni undir "myndbönd", upplausnin er léleg og hjlóðið fer allt í rugl þegar líður á það, svo vantar líka endann, en allavega er hægt að sjá smá sýnishorn.

Liðið ár frá því Fanney Edda lést

Nú er liðið ár frá því elsku Fanney Edda okkar fór frá okkur. Ég er búin að ljúka við myndband sem sýnir fyrstu 12 mánuðina í lífinu hennar, það má finna á youtube á þessari slóð: http://www.youtube.com/watch?v=wHVb109wAXU
Myndbandið sem sýnir næstu 12 mánuði er líka tilbúið en það er ekki komið inn á youtube, kemur sennilega í dag eða á morgun. Svo mun þriðja myndbandið, sem sýnir síðustu 10 mánuðina hennar, verða tilbúið á næstu dögum, ég mun þá setja slóðina hér inn.

Annars veit ég ekki alveg hvað skal segjast. Mér finnst tíminn frá því Fanney Edda dó vera svakalega langur, mér finnst vera liðið miklu meira en ár frá því ég hélt á henni í fanginu síðast. Ég veit ekki af hverju.

Við búum nú á Kvisthaga í gamla hverfinu okkar. Maríanna fæddist þann 5. janúar, hún er gullfalleg og yndisleg, það er ljúft að vera aftur komin með litla skottu inn á heimilið. Við fjölskyldan ætlum svo öll saman til Orlando í maí og í júní flytjum við væntanlega í nýja íbúð við Grenimel.

Ég læt þetta duga í bili.

Gengur hægt

Því miður gengur mér illa að ná þeim markmiðum sem ég setti mér með þessa bloggsíðu. Ég hef verið að undirbúa nokkra pistla sem heita sársauki, vonbrigði, eftirsjá og kærleikur en ég virðist ekki geta lokið við neinn þeirra. Mér finnst alltaf eins og ég sé að fá betri og betri skilning á því sem ég gekk í gegnum í veikindunum hennar Fanneyjar Eddu, þess vegna finnst mér ekki tilbúin að klára neitt af þessu ennþá. Varðandi myndbandið sem mig langaði að klára fyrir jól þá er það langt frá því að vera tilbúið. Það var erfiðara en ég bjóst við að horfa á allar videospólurnar og ef ég ætti að klára þetta núna yrði myndbandið um klukkustund. Þess vegna hef ég ákveðið að gefa sjálfri mér frest, best að hafa það þriggja mánaða frest til að byrja með svo þetta detti ekki allt upp fyrir hjá mér. Ég sá fyrir mér að ég gæti nýtt vel tímann þar til litla barnið kæmi en nú eru allt í einu bara 4 vikur í settan dag. Ég vil ekki vinna þessi verkefni undir of mikilli pressu því ég vil vera ánægð með útkomuna.

Þakklæti

Tilfinningar mínar einkennast að miklu leiti af þakklæti. Fyrst og fremst er ég þakklát fyrir það að Fanney Edda hafi nú fengið þá hvíld sem ég þráði fyrir hana. Ég er þakklát fyrir að þurfa ekki lengur að horfa á hana þjást, finnast ég vera að bregðast henni, finnast ég ekki geta verndað hana. Þó ég óski þess oft að Fanney Edda sé á lífi í heilbrigðum líkama þá þakka ég fyrir að hún sé laus úr líkamanum sem kvaldi hana. Ég er þakklát Frímanni fyrir að vera kletturinn minn í gegnum öll veikindin hennar Fanneyjar Eddu, enginn annar hefði getað stutt mig betur og enginn annar hefði getað annast Fanneyju Eddu af meiri færni og alúð. Ég er þakklát hinum börnunum okkar, sem gáfu Fanneyju Eddu svo mikið af sér, fyrir að auðga líf hennar á svo margan hátt, en einnig fyrir að sýna mikinn skilning á erfiðum tímum og horfst í augu við örlög systur sinnar af ótrúlegri skynsemi. Ég er þakklát mömmu og pabba, Evu systur og Hörpu mágkonu fyrir að læra að annast Fanneyju Eddu strax í upphafi veikindanna og geta þannig veitt okkur ómetanlegan stuðning, án hans hefðu fyrstu mánuðir veikindanna verið okkur mun þyngri og skilið eftir enn dýpri sár. Öðrum ættingjum og góðum vinum er ég líka þakklát fyrir annars konar stuðning eins og heimsóknir á spítalann og aðstoð með heimilið og hin börnin. Einnig er ég óendanlega þakklát heimastarfsfólkinu okkar fyrir að annast Fanneyju Eddu  á svo fallegan hátt og oft við verulega erfiðar aðstæður, en einnig fyrir vináttuna og góðu stundirnar sem öll fjölskyldan fékk að njóta með þeim. Starfsfólk Lyngáss mun alltaf eiga stað í hjarta mínu fyrir að fara fram úr öllum mínum kröfum og væntingum, þeim er ég þakklát fyrir alla þolinmæðina, leikinn og örvunina sem Fanney Edda þurfti svo mikið á að halda. Starfsfólki Rjóðurs, gjörgæslu og barnaspítala er ég einnig þakklát fyrir þeirra starf, við gerðum miklar kröfur til þeirra sem oft var erfitt að koma til móts við, best kann ég að meta framlag yfirlæknis gjörgæslunnar sem lagði sig mikið fram við að hlusta á og koma til móts við okkar óskir.

Hvað verður um þetta blogg?

Ég er að velta því fyrir mér hvernig ég á að slútta þessu bloggi! Ég sé að enn fer fjöldi manns hér inn á hverjum degi og kemur að tómum kofanum, þess vegna vil ég nú taka mig til gera eitthvað gott plan.

Sennilega væri best að enda á videoi sem sýnir lífsferil Fanneyjar Eddu á örfáum mínútum, svipað og er að finna á heimasíðu Elvu Bjargar, mér finnst það virkilega fallegt. Ég er samt ekki alveg tilbúin að taka það saman enn, ég get þó sett mér það sem markmið að vera búin að því fyrir jól. Þangað til vil ég samt setja hér inn nokkra pistla um það sem ég er sjálf búin að vera að ganga í gegnum undanfarin ár, allt frá því Fanney Edda fæddist. Það verður ekki auðvelt en ég held það geri mér gott, einnig get ég ímyndað mér að öðru fólki í mínum sporum þyki það áhugavert, svo getur verið gott fyrir mína nánustu að fá þessar upplýsingar til að skilja mig betur. Ég held ég setji bara inn fyrsta pistil fyrir mánaðarmótin ágúst - september.

Fyrir þá sem vilja fréttir að okkur fjölskyldunni, hér er stutta útgáfan af því sem hefur drifið á okkar daga frá afmælinu hennar Fanneyjar Eddu. Ég útskrifaðist úr hagfræðinni minni þann 12. júní og hélt svaka veislu og það var mikið fjör. Í lok júní fengum við afhenda nýju íbúðina okkar á Kvisthaga og fórum í smá framkvæmdir með hana, settum nýtt eldhús og máluðum og svoleiðis, svo fluttum við inn um miðjan júlí og afhentum svo Holtsbúðina fyrir Verslunarmannahelgi. Frímann fékk lungnabólgu um miðjan júlí en var frekar fljótum að rífa sig upp úr henni og er orðinn stálhraustur á ný, hann er búinn að vera í sumarfríi síðan og byrjar aftur að vinna í lok næstu viku. Sigríður og Ásdís eru búnar að vera að vinna á hótel Laka við Kirkjubæjarklaustur í sumar, svo fórum við öll þangað um Verslunarmannahelgina og kíktum á stemninguna. Við Frímann og strákarnir fengum að vera hjá Tinnu vinkonu á Klaustri, hún var með hús þar og nokkrar af vinkonum okkar komu með fjölskyldurnar sínar og við eyddum helginni saman, það var yndislegt. Benedikt er búinn að vera mikið hjá pabba sínum í sumar, nú er stutt fyrir hann að labba á milli því pabbi hans vinnur niðri í Lækjargötu, svo byrjar skólinn hjá honum eftir rúmar 2 vikur og þá verður aftur stutt í skólann fyrir hann. Matthías er búinn að vera í sumarfríi í leikskólanum síðustu 3 vikurnar en hann er svo heppinn að tvær frábærar barnapíur, Elín og Guðrún, hafa verið mjög duglegar að fara með hann út á róló. Hann er kominn með pláss á Hagaborg í september en hann verður áfram á Leikgarði frá 12. til 31. ágúst. Kisurnar okkar eru nú að venjast nýju heimili, Tumi gamli er kominn aftur á gamlar slóðir og hefur sést meira á Lynghaganum en hér í Kvisthaganum undanfarin, vonandi fer hann að venja komur sínar heim fljólega. Mía litla er hress og kát en virðist aldrei ætla að geta lært á kattarlúguna, henni finnst alveg óskiljanlegt hvernig þetta gengur fyrir sig. Ekki má gleyma litla krílinu sem er væntanlegt á gamlársdag, það fer ekki mikið fyrir því ennþá en næsta fimmtudag förum við í 20. vikna sónar og við hlökkum mikið til að fá að vita kynið.

Afmælisstelpan okkar :*

Elsku Fanney Edda okkar hefði orðið 3ja ára í dag, við héldum afmælisveislu og áttum góðan dag. Margir fóru að leiðinu hennar og skildu eftir blöðrur, blóm og ljósaker, það var virkilega fallegt og gaman að sjá afmælisstemninguna þar. Svo voru okkur færð blóm og fleiri gjafir hingað heim, kærar þakkir allir sem litu við :)

Afmæli og DV í dag

Elsku litli Matthías okkar er tveggja ára í dag, við verðum með afmælisveislu seinni partinn í dag.

Einnig erum við Frímann í viðtali í DV í dag, svo er líka smá kynnig inni á dv.is  http://www.dv.is/frettir/2010/5/28/syrgja-og-leita-svara/

http://www.dv.is/frettir/2010/5/30/hofu-umraedu-um-liknarmedferd-i-januar/

http://www.dv.is/frettir/2010/5/29/veik-fyrir-barnaspitalann-ekki-nogu-veik-fyrir-gjorgaesluna/

Annars gengur okkur öllum alveg ágætlega. Þótt sorgin sé alltaf skammt undan erum við lang oftast dugleg að horfa fram á við. Það hjálpar líka til þegar gróðurinn er að vakna til lífsins og sólin skín. Svo er erfitt að gleyma sér í depurð þegar litli Matthías okkar er alltaf brosandi og hlægjandi, svo er Mía litla, nýji kettlingurinn okkar, líka mikill gleðigjafi :)

Framundan er svo afmælið hennar Fanneyjar Eddu, þann 9. júní. Við ætlum að fagna afmælinu hennar og halda veislu, þannig að það er alveg nóg að gera hjá okkur.

 

Barnaspítalinn okkar

Jæja, lífið gengur sinn vana gang, ég er að klára lokasitgerðina mína svo ég geti kannski útskrifast úr hagfæðinni núna í júní, mér sýnist það alveg ætla að ganga upp.

Annars er allt ósköp rólegt og yfirvegað eftir að Fanney Edda fór frá okkur. Ég var að tala um það við Benedikt í gær hvað ég sakna þess mikið að segja góðan daginn við hana á morgnanna, en hann sagðist einmitt sakna þess mest að segja góða nótt við hana á kvöldin. Skrítið hvernig við erum að ganga í gegnum það sama en samt með svo ólíkum hætti.

Annars er ég búin að vera dugleg að mæta á allskonar námskeið. Eitt þeirra var þannig að allir áttu að koma með erindi, og ég læt fylgja með það sem ég fjallaði um. Ég finn svo oft fyrir því að fólk er ekki alveg að skilja hvað þeð er sem við erum svona ósátt við á BSH, þannig að ég reyna að útskýra það hér. Endilega komið með komment þið sem vitið eitthvað um málið. Við erum að fara í viðtal í næstu viku um þetta mál, þannig að það er gott að fá fleiri sjónarhorn svo við getum komið þessu almennilega frá okkur.

BARNASPÍTALINN

Dóttir mín veiktist alvarlega fyrir einu og hálfu ári síðan, og hún var langveik upp frá því. Við höfum því eytt mörgum stundum á Barnaspítalanum síðan, og höfum kynnst starfsseminni þar mjög vel.

Í upphafi  var mér gert grein fyrir því að foreldrar sæju alfarið um umönnun barna sinna allan sólarhringinn á meðan þau lægju inni. Á þessum tíma fannst mér ekkert sjálfsagðara þar sem mér fannst það vera dóttur minni fyrir bestu, að hafa foreldra sína hjá sér öllum stundum. Mér fannst aðstaðan á spítalanum vera mjög góð og starfsfólkið allt til fyrirmyndar.

En veikindi dóttur minnar urðu sífellt alvarlegri og erfiðari í meðhöndlun. Jafnvel þótt við foreldrar hennar værum orðin mjög þjálfuð og sérhæfð í umönnuninni þá þurftum við sífellt á meiri aðstoð að halda. Á sama tíma var stöðugt verið að skera niður starfsfólk á spítalanum, vegna sparnaðaraðgerða.

Við erum stór fjölskylda, með mörg börn. Þegar einn einstaklingur í stórri fjölskyldu þarf að liggja mikið inni á spítala geta ekki allir verið á spítalanum öllum stundum. Þess vegna þróast ástandið þannig að annað foreldrið er mest megnis á spítalanum, en hitt er heima með hin börnin. Það getur verið mjög erfitt fyrir alla aðila fjölskyldunnar þegar veika barnið liggur inni vikum saman.

Þess vegna reyna foreldrarnir að leggja barnið ekki inn fyrr en þau eru búin að keyra sig algjörlega út, og eru aðframkomin af þreytu, og neyðast til að sækja sér aðstoð, því umönnun langveikra barna er mjög krefjandi þegar börnin eru á sínum slæmu köflum. Þá er nauðsynlegt að starfsfólk spítalans geti tekið við umönnuninni.

Því miður hefur niðurskurðurinn á Barnaspítalanum orðið til þess að starfsfólkið getum með engu móti sinnt svona alvarlega veikum börnum lengur. Það getur ekki létt undir með foreldrunum, því það hefur ekki tíma til að setja sig inn í umönnunina, og getur þar með ekki borið ábyrgð á börnunum. Foreldrarnir sitja því uppi með allt álagið og alla ábyrgðina og geta því alveg eins verið heima hjá sér, og sinnt frekar heimilinu á meðan barnið sefur, frekar enn að sitja föst yfir barninu inni á spítalanum. Þannig verður sérhæfingin inni á Barnaspítala minni og minni, og starfsfólkið verður enn óöruggara.

Á seinni hluta síðasta árs var ástandið orðið svo sæmt inni á barnaspítala að við fórum helst ekki þangað inn nema dóttir okkar þyrfti að leggjast inn á gjörgæslu, en þar er alltaf sérstarfsmaður með hverjum sjúklingi, og hann setur sig alfarið inn í umönnun barnsins, og foreldrarnir eru meira til aðstoðar. Bilið á milli þjónustunnar sem boðið er upp á á Barnaspítalanum og gjörgæslunni er orðið allt of stórt, því langveik börn eru oft í ástandi sem passar inn á hvoruga deildina, þau eru of veik fyrir BSH en ekki nógu veik fyrir GG. Þetta setur svakalegt álag á foreldrana og fjölskylduna alla.

Niðurskurðurinn kemur verst niður á börnunum sem eru með alvarlegustu veikindin.  Samt eru það foreldrar þeirra sem þurfa mest á aðstoð að halda. Er þetta það samfélag sem við viljum búa í? Er þetta það sem stjórnvöld vilja standa fyrir? Ég vil allavega að skattpeningarnir mínir fari fyrst og fremst í það að tryggja börnunum okkar góða heilbrigðisþjónustu, og þeim foreldrum sem eru með veikustu börnin, aðstoð og hvíld.

Tvær fjölskyldur sem ég kynntist í gegnum langveiku börnin okkar, hafa gefist upp á ástandinu hér. Önnur er flutt til Englands, hin er að flytja til Þýskalands. Ég get því miður ekki annað en ráðlagt fjölskyldum alvarlegra veikra barna að skoða hvaða þjónusta er í boði í öðrum löndum á meðan þetta ástand ríkir í landinu okkar.

Fallegar kveðjur

Mig langar að þakka fyrir margar fallegar kveðjur til mín og fjölskyldunnar minnar, bæði hér á blogginu og á facebook. Eins vil ég þakka öllum þeim sem hafa komið í heimsókn og faðmað okkur að sér, sent blóm og gjafir, skeyti og minningarkort. Svo ætla ég líka að þakka þeim sem gerðu veitingarnar fyrir erfidrykkjuna, og hjálpuðu til við undirbúninginn. Bestu þakkir sendi ég svo öllum þeim sem lögðu sig fram við að gera lífið hennar elsku Fanneyjar Eddu minnar bæði fallegt og yndislegt.

Kaupa diskinn

 

 

Jæja, nú er hægt að kaupa diskinn hennar Fanneyjar Eddu inni á http://ljosimyrkri.blog.is/blog/ljosimyrkri/ . Ágóðinn rennur bæði til okkar og Lyngáss.